Retrato artístico de Emmanuelle Charpentier e Jennifer A. Doudna, vencedoras do Prémio Nobel da Química de 2020. ©Nobel Media. Ill. Niklas Elmehed.

O Nobel da Química revelará quem somos

Estamos de novo na época dos prémios Nobel, e o da Química foi anunciado recentemente, no dia 7 de Outubro de 2020. Pela primeira vez na história do Prémio Nobel, duas mulheres foram galardoadas sem partilhar o prémio com nenhum cientista masculino. Mas, hoje, não é de feminismo que vos quero falar.

O prémio foi atribuído a Emmanuelle Charpentier e Jennifer Doudna (desenhadas na imagem acima por Niklas Elmehed) ‘pelo desenvolvimento de um método para a edição de genomas’. Conhecida como CRISPR-Cas-9, ou simplesmente CRISPR, esta tecnologia permite cortar, colar e editar as sequências genéticas contidas no ADN de qualquer organismo. Assim sendo, pela primeira vez na História da Humanidade temos o poder de editar a essência biológica de um organismo, podendo assim selecionar de forma mais ou menos específica as suas características, visíveis ou não. Receio bem que estejamos perante uma daquelas situações em que a ciência dá à humanidade mais poder do que ela tem maturidade para gerir. Se não, consideremos alguns cenários hipotéticos (ou não tão hipotéticos assim).

É importante começar por dizer que este feito científico é, pela sua complexidade e inovação, digno do prémio que lhe foi concedido, e nem a competência nem o talento das vencedoras está em causa. Mais ainda, confio plenamente que os cientistas envolvidos neste trabalho — tanto as galardoadas como as suas equipas de investigação — embarcaram nesta pesquisa com o desejo de ajudar pessoas e tornar o Mundo um sítio melhor. Uma das grandes motivações por detrás desta tecnologia é erradicar doenças e condições clínicas severamente debilitantes ou mesmo fatais. A tecnologia CRISPR oferece perspectivas de tratamento ou cura para doenças do foro genético, como o são por exemplo as síndromes de Down e de Patau, a fibrose cística, a distrofia muscular e até alguns cancros. É, assim, vista como uma tecnologia com potencial para salvar ou melhorar significativamente as vidas das pessoas que vivem com condições genéticas, permitindo-lhes viver como uma pessoa normal, com todas as suas capacidades psíquicas e motoras.

É aqui que vos peço que paremos para pensar no que estamos a dizer. Imaginemos uma pessoa com distrofia muscular que se desloca numa cadeira de rodas. É comum dizermos, perguntarmo-nos, ou assumirmos que esta pessoa seria mais feliz se pudesse andar. Para quem tem uso das pernas, com certeza a ideia de o perder pode parecer chocante, assustadora. Mas e as pessoas que efectivamente usam cadeiras de rodas? Será que vêm as suas vidas por essa lente de desgraça? Será que vêm a sua diferença como uma deficiência, ou como parte da sua identidade? Mais importante — já perguntaram a uma pessoa numa cadeira de rodas se quereria ser diferente, como e porquê? Não será verdade que a nossa percepção da deficiência como sendo uma fatalidade é, no fundo, um sintoma de um desrespeito paternalista e falsamente caridoso que temos para com as pessoas com deficiência? Parece-me inquestionável que a vida de uma pessoa com deficiência tenha dificuldades acrescidas, mas tenho dúvidas de que a solução para essas dificuldades seja necessariamente o erradicar da sua doença. Imagino que uma pessoa com deficiência pediria para ser respeitada pelo que é, no meio onde vive, muito antes de pedir a mudança drástica do seu corpo. Partindo do princípio nada improvável de que eu esteja errada, não seria ainda assim mais correcto melhorar agora as condições da vida das pessoas com deficiência adaptando o Mundo que nos rodeia para que as permita disfrutar dele, em vez de esperarmos por poder transformá-las pessoas sem deficiência?

A nossa insistência em falar de curas para estas condições carrega consigo o pressuposto altamente ofensivo de que uma pessoa com deficiência precisa ser “consertada”, que ela é incompleta, deficiente. Mudar o Mundo para estas pessoas poderia consistir tão simplesmente em darmo-nos ao trabalho de as ouvir e criar um Mundo que as incluísse, espaços e serviços construídos tendo em conta também as suas características. Poderíamos começar tão somente por erradicar a prática desrespeitosa, egoísta e discriminatória de estacionar carros nos passeios — algo tão dentro do nosso alcance. Preferimos, no entanto, mergulhar nos confins mais obscuros da ciência para editar o ADN da diferença e fazê-lo conformar-se com os nossos padrões arbitrários de normalidade. Pior ainda, somos extremamente desatentos às vozes das pessoas com experiência vivida destas condições, que são quem mais pode e mais deve dizer se o que lhes melhoraria a vida seria a cura, a inclusão ou outra coisa qualquer.

Noutro plano, poderíamos perguntar o seguinte: se tivéssemos editado os genes da fibrose cística para que uma pessoa nascesse sem essa doença, a pessoa que nascia era a mesma? O que nos faz quem somos é o nosso ADN ou as nossas experiências? Viver com uma doença tempera quem somos e torna-se parte da nossa identidade? As pessoas que vivem com condições genéticas querem um ADN diferente, ou entendem que o seu ADN, tal e qual como ele é, faz parte de quem são? Faço-vos muitas perguntas porque entendo que a ciência avança a passos largos para nos permitir fazer coisas que não questionámos se devíamos fazer. Os nossos esforços para erradicar condições genéticas que temos como debilitantes revela um raciocínio colectivo sinistro: enquanto sociedade, entendemos que a vida de uma pessoa com deficiência não é uma vida que valha a pena ser vivida. Esta afirmação é de uma violência tremenda, e é inaceitável que a façamos. Ninguém tem o direito de decidir que vida vale a pena viver sem ser a pessoa que efectivamente a vive e, portanto, é inaceitável que queiramos decidir que há vidas que é preferível que não comecem.  Não só porque impedimos o nascimento de pessoas que teriam perspectivas de vida diferentes, fruto da diferença que nasce com a singularidade de cada ser humano, mas porque dizemos a quem vive com condições genéticas que as suas vidas são menos que as nossas, que não vale a pena vivê-las, que nunca serão tão “ricas” ou “bem vividas” como as nossas; uma percepção que é, aliás, completamente falsa.

Haverá quem pense que a minha opinião advém do facto de eu não viver com uma condição genética. Se eu “sofresse” de uma destas doenças, saberia que ninguém quer viver assim, e daria tudo para poder “curar-me”. Este argumento da “caridade”, que apela ao fim do “sofrimento” das pessoas, é falacioso. Ou, pelo menos, não é necessariamente válido e não cabe a ninguém decidir o nível do sofrimento do outro. Vamos assumir que sim, que há condições genéticas de tal forma debilitantes que entendemos, enquanto sociedade, que uma vida com essa condição não vale a pena ser vivida. Poderia então dizer-se que se justifica o erradicar destas condições na população em geral. Mas como definimos a severidade que justifica esta decisão? Quais são os critérios que definem uma vida que merece ser vivida, ou o seu contrário? Uma das condições para as quais a CRISPR oferece “cura” é a síndrome de Down. Mas muitas das pessoas com síndrome de Down são indivíduos perfeitamente móveis, independentes, capazes de ter uma vida realizada de contribuição para a sociedade. Justifica-se, neste caso, a erradicação da condição genética da população geral? Porquê? Simplesmente porque, como sociedade, nos recusamos a aceitar a diferença?

Tudo isto vos pode soar a uma discussão académica de pouca relevância prática, mas deixem-me relembrar que a síndrome de Down é, já hoje, algo que pode ser e é, rotineiramente, detectado em testes genéticos pré-natais. Estes testes revelam um risco, não uma garantia, de a criança nascer com síndrome de Down. As mães podem, ao saber do risco de aparecimento da condição, decidir terminar a gravidez. A terminação voluntária da gravidez só é permitida até às 10 semanas de gestação em Portugal para todos os fetos ditos “normais”, mas o prazo é alargado até às 24 semanas quando ‘houver seguros motivos para prever que o nascituro virá a sofrer, de forma incurável, de doença grave ou malformação congénita’, o que inclui a síndrome de Down. Reflictamos sobre o que acabamos de ler: a vida de uma potencial criança sem síndrome de Down é protegida a partir das 10 semanas, enquanto que na presença de síndrome de Down a protecção só acontece às 24 semanas. No entanto, como dizia há pouco, indivíduos com síndrome de Down são, na sua grande maioria, indivíduos independentes (andam, comem, fazem a sua higiene por si mesmos), que vivem vidas realizadas. São, concordaremos todos, dignas e dignos de tanto respeito como os demais, e têm claro também direito à vida. O que justifica a violenta diferença com que os tratamos, antes ainda de terem nascido? O “sofrimento” não o justificará — pessoas com síndrome de Down são das mais felizes e de bem com a vida que tenho conhecido. Porque é que, enquanto sociedade, as queremos erradicar?

Mas vamos mais longe: nem só doenças residem no código do nosso ADN. É também na sequência de ADN que se define a cor dos nossos olhos, do nosso cabelo, da nossa pele. O poder de escolher estas características através de uma “simples” edição de ADN abre portas aos mais mirabolantes sonhos de qualquer eugenista. A eugenia, conhecida como a ideologia da busca da “pureza racial” que marcou o regime Nazi, foi na verdade uma ideologia que marcou presença em todo o Mundo (incluindo Portugal), permeando o discurso público e a política de muitos países democráticos. Um eugenista procura a reprodução selectiva para que se preservem na população as características (representadas em termos modernos nos genes) consideradas superiores, e para que se erradiquem as características nefastas. Assim, a Alemanha Nazi forçava casamentos entre arianos para que nascessem filhos com os olhos azuis, cabelo louro e pele clara considerados de qualidade superior, enquanto um pouco por todo o Mundo pessoas pobres e pessoas negras foram forçosamente esterilizadas (algo que se suspeita que aconteça hoje mesmo nos EUA), para que não perpetuassem na população características que, dizia-se, manchavam a população e dificultavam o aperfeiçoamento humano. Com a tecnologia CRISPR, levanta-se a possibilidade de criar, e mesmo comercializar, bebés por encomenda, feitos por medida assim como quem cria um avatar para um jogo de vídeo. É ao depararmo-nos com este poder de escolha que teremos de saber questionar os motivos por detrás das nossas escolhas. Se pudessem escolher o vosso próximo filho, que doenças evitariam? Qual seria a cor dos seus olhos? A inteligência, fertilidade a aptidão para o desporto importa? E o seu sexo? E a cor da sua pele? Se importam, porquê? Se não importam, porque haveríamos de querer o poder de controlar estes parâmetros? É certo que o façamos?

A tecnologia CRISPR-Cas-9, que ganha este ano o prémio Nobel da Química, é um incrível feito da ciência que nos abre portas de um Mundo totalmente diferente. Temos o imensurável poder de construir o humano perfeito. O problema surgirá quando nos questionarmos sobre quais são as características do humano perfeito, e como serão daqui para a frente tratados os humanos que não caibam nessa caixa. É tão fácil cairmos na falácia do “bem maior”, do querer “melhorar” ou “aperfeiçoar” o ser humano. Mas é preciso reflectir sobre o que estamos a tentar alterar, e porquê — o que define um ser humano perfeito? Lembremos que o carácter e a bondade, por exemplo, não vêm escritos no ADN, e não é de consenso científico que ele contenha a nossa personalidade, que se acredita que dependa em grande parte das experiências que a vida nos traz. O total de quem somos, bem para além do que vem escrito no ADN, vem da nossa humanidade, essa que vamos encontrando entre o júbilo e a dor, todos os dias, uns com os outros, nutridos pela abundância que nos trazem as nossas múltiplas diferenças. Talvez ser humano signifique precisamente ser imperfeito.

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